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Sindrome de Down: ojos que ven, corazón que siente

Cultura & Opinión
Sindrome de Down: ojos que ven, corazón que siente
Tres historias que demuestran que los límites no existen cuando el amor es incondicional.
Foto: Ábel cárdenas y Filiberto Pinzón

Hablar de Síndrome de Down es hablar de seres fraternales y sin reparos. Conocerlos, interactuar y charlar con ellos es ir más allá de lo que los ojos ven. Aunque
en el país no hay cifras exactas respecto a esta condición, se habla de que uno de cada 600 nacimientos la pueden presentar. Un grupo de seres de ojos ligeramente rasgados y narices y orejas pequeñas (algunas de las características más frecuentes de la situación, sin ser el común denominador) que tienen sus propias personalidades, capacidades, sentimientos y exigencias de afecto, pero que nacen con una solicitud ‘especial’: reclaman inclusión y reconocimiento. Detrás están sus padres o cuidadores, valientes guerreros que decidieron aceptar el reto de velar por ellos sabiendo que la sociedad aún se muestra ácida ante la ‘diferencia’. “

Para ninguna pareja es fácil recibir la noticia de que su hijo viene con SD –afirma Luz García de Galindo, directora de la Corporación Síndrome de Down–. No es lo que esperan, es algo desconocido que no saben qué les va a implicar, surgen sentimientos de angustia y aparecen dudas como: ‘¿Mi hijo va a poder ser feliz?’ ‘¿Podrá ser un adulto como todos los demás?”

La hora cero inicia desde que se informa el diagnóstico, ese es tal vez el momento más difícil de todos y antes de que asimilen y acepten la nueva situación pasan por un periodo de distintas etapas, sin embargo, no todas las personas las viven con igual intensidad ni en el mismo orden. En su texto El síndrome de Down*, la psicóloga Ana Madrigal Muñoz hace referencia a las siguientes:

1. Confusión: es el primer momento, en el que se recibe la noticia. La comunicación de la misma crea un estado de shock que les impide comprender lo que les están diciendo.
2. Pérdida: cuando una pareja tiene un hijo (a), espera que este sea el ideal. En este punto sienten que han perdido al hijo perfecto.
3. Negación: se oponen a aceptar y nacen pensamientos como: “Esto no me puede pasar a mí”, “tiene que haber un error”... 
4. Ira o culpa: se rebelan ante el destino. Es el momento de las culpas y de las preguntas: ¿por qué a mí?
5. Aceptación: la familia es capaz de adaptarse a la nueva situación y busca soluciones eficaces, aunque no desaparece del todo el dolor. 
 
Un ‘Hulk’ de la vida real y su mamá heroína

 

“Lo único que yo entendía era que ese niño iba a ser un niño eterno”, dice Marcela Fernández, coordinadora de gestión para el desarrollo de la Corporación Síndrome de Down y madre de Felipe, un pequeño de 10 años que nació con esta condición. Habla claro y contundente, pero cuando se le pregunta por este episodio toma aire y hace varias pausas en la conversación. “De mis tres embarazos él fue el más normal. En las ecografías nunca me diagnosticaron nada y durante sus primeras horas de vida vimos un bebé que había nacido igual que sus hermanas, nunca vimos rasgos de SD. Después empezamos a notar que no lograba lactar y los médicos se lo llevaron para hacerle algunos exámenes. Ahí arrancó una de las peores pesadillas de mi vida”, afirma, recordando ese 19 de diciembre en el que la vida le cambió para siempre. No ha sido fácil, lo dice y lo repite esta bogotana de corazón guerrero: Felipe, el niño que ella y su esposo deseaban, llegó, pero lo hizo de manera ‘especial’ y desconocida. “Fueron momentos y meses muy duros porque vinieron situaciones de salud complejas: hizo repetidas y fuertes neumonías, tuvo problemas cardiacos… pero ahí es donde te puedes quedar con el diagnóstico clínico o tratar de evolucionar”.

¡Al final del túnel siempre hay una luz! Durante tres años se dedicó día y noche al cuidado de Felipe y de sus otras dos hijas: Alejandra (18) y Juanita (12); asistían a las terapias de la corporación y poco a poco en familia fueron entendiendo que esa luz que buscaban la encontrarían cada uno en su corazón y en el apoyo mutuo. Hoy es una mamá orgullosa, su hijo protagoniza gran parte de las obras de teatro de su colegio, le encanta bailar (reggaetón) y siguen trabajando en el objetivo de que Felipe se convierta en una persona totalmente autónoma. Ella se encarga de divulgar ese mensaje a través de su trabajo. “No son bebés eternos, ellos crecen, tienen gustos, disgustos y una personalidad. Como veas a tu hijo, los demás lo verán. Nadie dijo que era fácil, de hecho educar no es fácil, pero de nosotros como padres depende que sean aceptados, la educación se inicia en casa”. El pequeño, que es un fiel seguidor de todos los Avengers y escucha sin cesar la música de Carlos Vives, se despide con un cálido y sincero abrazo para retomar sus clases.

Una gran y bella modelo

 

El pasado 17 de noviembre Angie Alejandra Santos (18) recibió su título como bachiller, lo hizo rompiendo los esquemas de que las personas con Síndrome de Down no podían ‘llegar lejos’. Ella y su familia: su mamá, Gloria, su papá, Euclides, y sus dos hermanas: Marcela y Johanna, son el claro ejemplo de que sí se puede. Llegan a la sesión de fotos, felices y ansiosos, don Euclides carga bajo su brazo el diploma que tanto orgullo les causa y doña Gloria las instantáneas que inmortalizaron ese día inolvidable. A Angie le encanta la fotografía, por lo tanto le fue muy fácil posar para el lente; de hecho ahora que terminó sus deberes escolares quiere estudiar modelaje combinado con una licenciatura. “Me gustaría enseñarles a los niños pequeños. Además me encanta todo lo relacionado con la ropa y los accesorios”, dice la joven bachiller. “No, no y no”, fue la primera reacción de su madre al conocer la noticia de que Angie tenía esta condición. “Nos enteramos hasta que nació porque en el embarazo nunca lo detectaron. 

El pediatra me dijo que tenía rasgos de Síndrome de Down, yo ni siquiera conocía esos términos. Después me mandaron hacer unos exámenes y hasta el último momento, en el que me dieron el resultado final, siempre lo negué”, afirma Gloria, quien ya está pensionada. A Angie le encanta cantar y lo hace tan bien que en su fiesta de quince entonó la letra de Me gustas mucho, de Rocío Durcal, además es una fiel seguidora de Pipe Bueno. Siempre está bien arreglada, con sus uñas y pelo perfectos; y todos esos intereses que tiene hoy en día se deben al apoyo genuino de sus familiares pese a las adversidades que se han encontrado en el camino. “La presión social, la indiferencia y las puertas cerradas han sido lo más difícil. Sin embargo, es importante agradecer la ayuda que hemos recibido por parte de los colegios y también de la corporación”, asegura Euclides, que toda la vida ha estado vinculado al transporte de carga. ¡Muy ennoviada! También hay tiempo para el amor. Desde hace dos años Angie tiene una relación con Juan Pablo, a quien conoció en la corporación a la que juntos asisten. “El día del grado llegó con flores y unos aretes y un collar. Ambos hemos crecidos juntos. Lo quiero mucho”,
cuenta, mientras se ruboriza.

Una artista desde pequeña

 

Un video grabado con el celular fue la mejor manera que encontraron Ángela Adriana Pulido y su esposo, Andrés, para contarles a sus familiares que Sara Isabella, su segunda hija, había nacido con Síndrome de Down. Fue hace cuatro años, cuando los reunieron en la sala de su casa para preguntarles: “¿Qué le ven de raro a la niña?”. A lo que todos respondían: “¡Nada, está divina!” “No encontramos otra forma de hacerlo que con un video. Reaccionaron como todo el mundo: lloramos y lo negamos”, asegura Ángela, quien estudia ingeniería industrial.

Mamá, abuelos, su hermano Julián y Sara llegan a las instalaciones del periódico, a todos se les ve un amor profundo por la pequeña; en las fotos la abrazan, la besan e intentan hacerla reír para los retratos, todos son uno solo. “Sarita llegó a cambiarnos la vida a todos. En ella todo es ganancia, cualquier cosa que hace o logra nos alegra el corazón. Todo gira en torno a ella. Es una ficha clave en nuestra unión”, dice esta mamá orgullosa. Sara es distinta, sí, y no justamente por esta condición, a ella, al contrario de muchos niños, le encantan las sopas, disfruta de hacerles masajes a sus papás en las noches y recientemente participó en la campaña ‘Amor incondicional’, de Winny. Además es imagen de su calendario del próximo año. “La nena me ha enseñado a creer y a ver más allá de mis ojos, a saber que tengo a alguien por quien vivir y luchar, amar es dar más allá…” ¡Un ángel guardián! Julián, su hermano de 13 años, es dichoso de contar cómo ambos disfrutan ver televisión y películas y de jugar a las escondidas; él es su amigo más fiel. “A ella le gusta correr por todo el apto y yo la persigo, también me comparte de lo que está comiendo. Ella es mi compañía”, dice.

UNA RELACIÓN SIN CONDICIONES
A pesar de que la noticia siempre caerá como un gran e inesperado baldado de agua fría, es en el entorno familiar en donde se construyen las condiciones propicias para un desarrollo pleno. Estas tres historias son la prueba de que el amor, aunque se dé en distintos colores y formas, es la clave de todo. “Es importante reconocer que el primer elemento en la vida de cada ser humano es ser una persona amada, valorada, que se siente parte de… todo. Y el primer contexto en el que tú eres parte es tu familia. En la medida en que seas amada por esta y en que no se esté condicionado por qué logros tienes o si desarrollas o no ciertas habilidades, este núcleo se convierte en un gran facilitador en el proceso”, afirma la también psicóloga Luz García. 

Pistas para las valientes madres*

  1. Aprende e infórmate sobre el Síndrome de Down. Cuanto más sepas, mejor podrás ayudar a tu hijo… y a ti misma.
  2. Trátalo como lo harías si fuera un niño sin ninguna discapacidad. Enséñale a hacer más autónomo y no le hagas todo.
  3. No te sientas culpable por la situación y tampoco cuando llegue el momento de reprender.
  4. Demuéstrale tu cariño y jueguen... Llévalo a distintos lugares, lean cuentos, practiquen juegos, diviértanse.
  5. No descuides al resto de tu familia por su cuidado, todos merecen tu atención y tiempo.
  6. Mantente informada sobre los nuevos tratamientos y avances, pero ten cuidado con las drogas que aún no han sido comprobadas. Acepta la realidad y no busques curas mágicas.
  7. No olvides cultivar tu relación en pareja, compartan tiempo juntos y no hablen todo el día del mismo tema.
  8. Fomenta actividades de esparcimiento. No dejes de salir con tus amigas, de ir a cine o de compras...
  9. No te avergüences tus sentimientos por negativos que estos sean. Siempre que lo necesites, pide ayuda profesional.
*Algunas de estas recomendaciones fueron tomados del texto 'El síndrome de down'*, de la psicóloga Ana Madrigal Muñoz.

 

Este artículo hace parte de la edición de la Revista Aló del de de .

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